Medezeggenschap gedreven door stigma en paradigma

Abstract

Vanuit de burgerschapsbeweging, waarin mensen met een verstandelijke beperking worden gezien als gelijkwaardig burger, beargumenteert Holland (2008) dat de selectie van onderzoeksonderwerpen zou moeten ontstaan door mensen met een verstandelijke beperking. Stichting Philadelphia Zorg heeft vanuit deze drijfveer als visie om hun cliënten meer zeggenschap te geven over hun eigen leven en hen te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek.

Het doel van dit onderzoek is om te kijken hoe de cliënten denken over het krijgen van meer medezeggenschap door het uitkiezen van verzoeken tot deelname wetenschappelijke onderzoeken namens Philadelphia. Het onderzoek is een kwalitatieve casestudy. Aan de hand van zeventien interviews en zeven observaties heb ik de meningen en ervaringen van de cliënten in kaart gebracht.

Uit de bevindingen blijkt dat het krijgen van een rol in het aannemen of afwijzen van verzoeken tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek namens de organisatie een belangrijke strategie is voor de cliënten om hen meer regie te geven en mentaal te versterken. Zij willen hier graag een rol in krijgen om gezien te worden als gelijkwaardig burger met rechten en plichten in de samenleving (Van Gennep, 2007). Ook hopen zij hiermee het probleem van stigma dat heerst op mensen met een verstandelijke beperking in de maatschappij tegen te gaan, waar de cliënten dagelijks mee te maken hebben (Goffman, 1968).