De betekenis van angst bij patiënten met een hooggradig glioom in de palliatieve fase. Een eerste verkenning.

Abstract

Achtergrond: Hooggradige gliomen zijn kwaadaardige, invasieve hersentumoren, waarbij de behandeling gericht is op palliatie. Een van de symptomen die deze patiënten ervaren is angst. Wetenschappelijke studies besteden voornamelijk aandacht aan de prevalentie van angst en factoren die angst veroorzaken. Hierdoor blijft onduidelijk wat het hebben van angst voor patiënten met een hooggradig glioom betekent.

Doel: Het doel van deze studie is het inzicht verwerven in de betekenis van angst voor patiënten met een hooggradig glioom.

Design: Deze explorerende kwalitatieve studie werd gebaseerd op een Grounded Theory-design. Negen semigestructureerde interviews zijn afgenomen bij patiënten met een hooggradig glioom (WHO graad 3-4, Nederlands sprekend, >18 jaar, geen cognitieve of spraakstoornissen, geen angststoornis). Respondenten werden geselecteerd op basis van beschikbaarheid. Interviews werden getranscribeerd en open, axiaal en selectief gecodeerd. Tijdens de dataverzameling en –analyse werden memo’s geschreven. Tussen- en eindresultaten werden besproken met de begeleidend onderzoeker en medestudenten, totdat overeenstemming was bereikt.

Resultaten: Analyse liet zes categorieën zien: ‘Continuüm van ziekte’, ‘Controleverlies’, ‘Controle hervinden’, ‘Angst: voortdurende onzekerheid’, ‘Intenser leven’ en ‘Hervonden controle’. ‘Controleverlies’ was het kernconcept en bevat de betekenis van angst. Controleverlies betekent dat de respondent de controle over zijn leven, de situatie en zijn ziekte verliest. Hierdoor ontstaat een intense angst, welke een reactie ontlokt om te leren omgaan met de veranderde situatie. Gevolg hiervan is dat respondenten het leven intenser ervaren.

Conclusie: De betekenis die patiënten aan angst verbinden is ‘controleverlies’. Een minder prominente betekenis is ‘intenser leven’.