Therapietrouw bij adolescenten met Cystic Fibrosis

Abstract

Samenvatting Aanleiding Cystic Fibrosis (CF) is de meest voorkomende dodelijke erfelijke aandoening onder het caucasische ras. De ziekte kenmerkt zich door steeds terugkerende infecties en chronische ontsteking van de luchtwegen. De behandeling is intensief. Therapietrouw is de mate waarin het gedrag van de patiënt overeenkomt met de voorgeschreven aanbevelingen van de diverse hulpverleners. Vele factoren spelen een rol in de therapietrouw; gedrags-, emotionele-, en familiefactoren zijn van belang. Het doel van dit onderzoek is inzicht krijgen in de beïnvloedende factoren en de mate van therapietrouw bij adolescenten om aanbevelingen te kunnen doen voor het ontwikkelen van een interventie gericht op het verbeteren van de therapietrouw. Methode Aan 71 patiënten met Cystic Fibrosis tussen de 12 en 19 jaar die behandeld worden in het Cystic Fibrosis Centrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht zijn de vragenlijsten ‘therapietrouw’ en ‘beïnvloedende factoren’ verstuurd met het verzoek te willen participeren in een cross-sectioneel, explorerend onderzoek.

Resultaten Aan dit onderzoek hebben 67 Patiënten deelgenomen. 35 patiënten hebben de vragenlijsten teruggestuurd (52%). Een hoge therapietrouw wordt gezien bij het gebruik van antibiotica (100%), enzymen (91%) en vitamine supplementen (97%). 77%-80% geeft aan veel kennis over de ziekte en behandeling te hebben. Uit de correlatieanalyse blijkt dat de beïnvloedende factor “kennis van ziekte” een significante samenhang vertoont met therapietrouw (r = ,425; p = ,011). Hoe meer kennis de patiënt heeft van zijn ziekte, hoe beter de therapietrouw.

Conclusie Uit dit onderzoek blijkt dat adolescenten met Cystic Fibrosis in het algemeen therapietrouw zijn. Kennis over de ziekte en behandeling speelt een belangrijke rol. Hoe meer kennis patiënten hebben over de ziekte en behandeling, hoe groter de therapietrouw. Op basis van de resultaten van dit onderzoek is het aan te bevelen veel tijd te besteden aan vergroting van kennis en inzicht over de ziekte Cystic Fibrosis en de behandeling.