Patiëntenwaarden bij Schaarste in de Zorg

Abstract

Het zorgsysteem in Nederland komt steeds meer onder druk te staan. Door verschillende factoren is de zorgvraag hoger dan de beschikbare middelen, waardoor schaarste ontstaat. Prioritering van medische hulp leidt tot het moeten maken van morele keuzes. Dit dient maatschappelijk besproken te worden, ook met patiënten. Het doel van dit onderzoek is om te kijken welke normatieve en ethische waarden patiënten belangrijk vinden bij zorgbeslissingen in tijden van schaarste. De hoofdvraag hierbij is: “Welke waarden vinden patiënten (het meest) belangrijk bij beslissingen over de verdeling van zorg in tijden van schaarste en wat is voor patiënten een goede manier om inzicht in hun waardenkader te geven?”

Voor dit kwalitatieve onderzoek is een exploratieve focusgroep gehouden met vijf patiënten. Onder leiding van een gespreksleider zijn de deelnemers samengekomen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht om in gesprek te gaan over schaarste in de zorg. Dit gesprek is opgenomen, getranscribeerd, en thematisch geanalyseerd. Belangrijke waarden en factoren die de deelnemers benoemden waren prognose, levenskwaliteit met en zonder behandeling (volgens de patiënt), wat betekent uitstel, sociale context van de patiënt, aard van het beroep op de zorg, aard van de behandeling, en wat wil de patiënt zelf. Een focusgroep om schaarste in de zorg te bespreken met patiënten lijkt haalbaar en waardevol gezien de reacties van de deelnemers. Belangrijke thema’s die naar voren kwamen waren het beter luisteren naar de patiënt, communicatie tussen zorginstanties en naar de patiënt toe, en het willen meedenken over oplossingen.

Een beperking van dit onderzoek is dat de deelnemers groep een in hoge mate geselecteerd publiek is, waarmee er sprake is van een wervingsbias. Ook zijn deze vijf deelnemers geen volledige afspiegeling van de patiëntenpopulatie in Nederland, waardoor de resultaten nog niet te generaliseren zijn.

Voor vervolgonderzoek wordt dan ook aanbevolen om meer patiëntgroepen te betrekken. Daarnaast kan het waardevol zijn om gemengde focusgroepen te organiseren met zowel patiënten als zorgprofessionals. Tot slot verdienen werkvormen die dieper ingaan op de morele en emotionele complexiteit van schaarste — zoals casusbesprekingen of creatieve methoden — verdere ontwikkeling, zodat ook minder mondige deelnemers beter tot hun recht komen.