Hartelijke connecties; hoe vertaalt patiëntinformatie op Facebook zich door naar de spreekkamer en gezondheidsbeleid?

Abstract

Patiëntenverenigingen beheren besloten Facebookgroepen, toegankelijk na aanmelding, afgeschermd voor het grote publiek. Expertisecentrum Harteraad beheert negentien van dergelijke groepen voor mensen met hart- en vaataandoeningen. De grootste groep, gericht op hartfalen, cardiomyopathie en hartklepaandoeningen, heeft 4000 leden en groeit wekelijks met gemiddeld tien nieuwe leden.

Dit kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek richt zich op hoe patiëntinformatie uit deze besloten Facebookgroep kan worden geïntegreerd in de spreekkamer en het gezondheidsbeleid. Het theoretisch kader is gebaseerd op literatuuronderzoek. Anonieme vragenlijsten, semigestructureerde interviews en netnography zijn gebruikt om verschillende soorten patiëntinformatie te inventariseren. Interviews met moderators en de beheerder gaven inzicht in de uitdagingen van moderatie en gemeenschappelijke inzichten die de zorgkwaliteit kunnen verbeteren.

De resultaten tonen aan dat gedeelde patiëntinformatie het ziektebegrip onder de leden bevordert en de groepsdynamiek een zelflerend vermogen stimuleert. De Facebookgroep fungeert daarmee als een waardevol instrument voor verbeterde communicatie met artsen (samen beslissen), wat de effectiviteit van behandeling en nazorg kan vergroten. De groep dient ook als 'helpdesk' voor veel-gestelde vragen, wat onnodige ziekenhuisbezoeken en telefonische consulten vermindert. Moderators verschaffen accurate medische informatie waarbij de beheerder monitort op bredere kwesties zoals wachttijden en medicatietekorten en zo het patiëntperspectief in nationaal gezondheidsbeleid ondersteunt. Het onderzoek benadrukt het belang van gerichte ondersteuning voor leden met beperkte gezondheidsvaardigheden.

Aanbevelingen omvatten het verbeteren van gezondheidsvaardigheden via praktische hulpmiddelen en online cursussen, wat groepsleden helpt medische terminologie beter te begrijpen en gesprekken met artsen effectiever te voeren. Op basis van de onderzoeksresultaten is een factsheet ontwikkeld met praktische aanbevelingen voor expertisecentrum Harteraad.