Regionale dementienetwerken: effectief georganiseerde zorg door verandering in network governance
Summary
De Wetenschappelijk Raad voor het Regeringsbeleid (2021) stelt dat de zorg in de toekomst onhoudbaar is. De vergrijzing van Nederland speelt hier een grote rol in. Waar nu één op de zes inwoners van Nederland de leeftijd van 65 jaar bereikt heeft, zal dit in 2040 één op de vier inwoners zijn (Ministerie van VWS, 2020). Als gevolg hiervan zullen de uitgaven aan de ouderenzorg bij ongewijzigd beleid in ongeveer 20 jaar verdubbelen (Ministerie van VWS, 2020). Een grote en tevens snel toenemende kostenpost in de ouderenzorg is dementie. Dementie ontwikkelt zich namelijk tot de belangrijkste doodsoorzaak en duurste aandoening in Nederland (Ministerie van VWS, 2020).
Dementie is een klinisch syndroom van verslechtering in meerdere cognitieve domeinen, wat invloed heeft op activiteiten van het dagelijks leven en het alledaags functioneren, dat van nature progressief is en niet het gevolg is van omkeerbare oorzaken (Huijsman, 2023). Bij dementie zijn er veel verschillende vormen van zorg en ondersteuning nodig, aangezien de behoeften van dementiepatiënten veranderen gedurende het ziekteverloop. Zo is er aan het begin van het ziekteverloop vaak behoefte aan ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van hulp in de huishouding of dagbesteding. In een later ziektestadium is er vaak meer behoefte aan zorg, bijvoorbeeld in de vorm van thuiszorg of verpleeghuiszorg. Vanwege de combinatie van behoefte aan sociale- en medische hulp is het belangrijk dat organisaties hier coöperatief op inspelen. Voor de organisatie van dementiezorg is dan ook samenwerking vereist tussen de verschillende betrokken partijen, welke in veel regio’s georganiseerd is in dementienetwerken. In Nederland zijn er in totaal ongeveer 60 regionale dementienetwerken, waarin professionals met elkaar werken aan goede zorg en ondersteuning voor mensen met dementie (Zorg voor beter, z.d.). Denk hierbij aan professionals zoals casemanagers, geriaters, VVT-managers en beleidsmedewerkers van gemeenten.
Ondanks het bestaan van deze regionale dementienetwerken, blijft het organiseren van passende zorg in de praktijk lastig. Dit komt door het feit dat er een complex veld is met onduidelijke governance. Het is onduidelijk wie er nu bestuurt en verantwoordelijk is (van Leeuwen, van Lindenberg & Hoff, 2023). Er wordt als gevolg hiervan moeizaam samengewerkt door alle betrokken partijen. Daarnaast zijn er regionale verschillen in de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. De dementiezorg zal anders georganiseerd moeten worden om te zorgen dat deze zorg betaalbaar blijft en mensen met dementie de juiste zorg kunnen organiseren en ontvangen (Taskforce Juiste Zorg op de Juiste Plek, z.d., p. 62). In dit onderzoek is dan ook door middel van kwalitatief onderzoek, in de vorm van 13 interviews met netwerkcoördinatoren en twee focusgroepen met respondenten die lid zijn van een regionaal dementienetwerk (onder andere een klinisch geriater, bestuurder van een VVT-organisatie, coördinator zorgprogramma ouderen van een huisartsengroep en casemanager), onderzocht welke governance er volgens betrokken actoren nodig is om de vanuit regionale dementienetwerken georganiseerde zorg effectief te kunnen organiseren.
Uit dit onderzoek blijkt dat er geen eenduidige governance is van de regionale dementienetwerken en dat deze governance in de regel als negatief ervaren wordt. Hieraan ligt ten grondslag dat: de structuur van de netwerken vaak niet helder en daarnaast ineffectief is, de netwerken veelal niet als hecht gezien worden, de netwerken niet de juiste samenstelling van leden hebben en de leden te weinig commitment en eigenaarschap tonen. Bovendien heeft niet ieder netwerk doelen vastgesteld dan wel geprioriteerd en zijn deze doelen vaak niet meetbaar. Daarnaast worden successen van de netwerken onvoldoende gedeeld en gevierd. Volgens betrokken actoren is er dan ook