Becoming a parent of a premature infant: experiences and needs

Abstract

Abstract Title: Becoming a parent of a premature infant: experiences and needs Background: The admission of an infant to a neonatal intensive care unit (NICU) is stressful for parents. A great source of stress is the loss of their desired parental role. This parental stress is associated with a higher risk of stress disorders. Preterm birth is usually unforeseen, but it can also be preceded by the hospitalisation of the pregnant woman. This period opens an opportunity to prepare parents for their parental role. Little is known about parents’ experiences in this preparation phase. Aim: The aim was to obtain a deeper understanding of the experiences of parents in preparing for their role as a parent of a premature infant. Method: A generic qualitative study using semi-structured interviews was conducted among parents who have a premature infant admitted at a NICU in the Netherlands. A thematic analysis was performed. Results: Twelve parents of eight infants between 26–34 weeks gestational age were included. Four themes emerged: hoping for a good outcome, coping with information, need for personalised information, and bonding through involvement. The emphasis was initially on hope, and parents had limited expectations regarding their parental role. After NICU admission, personalised information and closeness with their premature infant became important. Conclusion: Parents in a high-risk pregnancy want to be informed about their role as parents of a premature infant. Appropriate timing and personalisation of information are essential. Recommendations: A tool for personalising information about parenting a premature infant and NICU environment should be developed. Further research is needed to determine if the effects of family-centred care are enhanced when parents are prenatally informed about the benefits of their involvement in their infant’s care.

Keywords: Neonatal intensive care units, Parents, Premature birth, Preparation, Qualitative research

Samenvatting Titel: De voorbereiding op de ouderrol van een prematuur kind: ervaringen en behoeften Achtergrond: De opname van een kind op een neonatale intensive care unit (NICU) is stressvol voor ouders. Het verlies van hun gewenste ouderrol is een grote bron van stress. Deze stress wordt geassocieerd met een hoger risico op stressstoornissen. Een vroeggeboorte is vaak onverwacht, maar kan worden voorafgegaan door een ziekenhuisopname van de zwangere vrouw. Deze opnameperiode geeft de mogelijkheid om ouders voor te bereiden op de ouderrol van een prematuur kind. Er is weinig bekend over de ervaringen van ouders in deze voorbereidingsfase. Doel: Het verkrijgen van een dieper inzicht in de ervaringen van ouders ter voorbereiding op hun rol als ouder van een prematuur kind. Methode: Een generiek kwalitatief onderzoek met semigestructureerde interviews werd uitgevoerd onder ouders van premature kinderen op een NICU in Nederland. Een thematische analyse werd verricht. Resultaten: Twaalf ouders van acht premature kinderen tussen 26–34 weken zwangerschapsduur werden geïncludeerd. Vier thema's: hoop op goede uitkomst, omgaan met informatie, gepersonaliseerde informatie en hechting door betrokkenheid kwamen voort uit de data. Aanvankelijk lag de nadruk op hoop en hadden ouders beperkte verwachtingen van hun ouderlijke rol. Na de opname op de NICU werden gepersonaliseerde informatie en de nabijheid bij hun kind belangrijk. Conclusie: Ouders met een dreigende vroeggeboorte willen geïnformeerd worden over de ouderrol van een prematuur kind. De juiste timing en personaliseren van de informatie zijn van belang. Aanbevelingen: Een instrument zou ontwikkeld moeten worden, waar informatie over de ouderrol en de NICU gepersonaliseerd kan worden. Toekomstig onderzoek is nodig om te bepalen of de effecten van familie gerichte zorg worden versterkt als ouders vóór de geboorte al geïnformeerd worden over de voordelen van betrokkenheid in de zorg van hun premature kind.

Trefwoorden: Kwalitatief onderzoek, Neonatale intensive care units, Ouders, Voorbereiding, Vroeggeboorte