Patiëntenperspectief over tijdig huiszorg vragen in de palliatieve fase; een kwalitatief onderzoek.

Abstract

INLEIDING. Thuiszorg is een belangrijke voorwaarde om patiënten in de palliatieve fase thuis te kunnen laten sterven. Het is belangrijk om meer te weten over welke aspecten vanuit het patiëntenperspectief bijdragen om tijdig thuiszorg te vragen. Het tijdig expliciteren van een zorgvraag is onderdeel van het thema vroegsignalering. Doel van dit onderzoek is inzicht krijgen in de wijze waarop de patiënt in de palliatieve fase zijn zorgvraag aan de thuiszorg expliciteert. METHODE. Kwalitatief onderzoek, volgens de methodiek van de Grounded Theory, met open interviews met 13 ongeneeslijk zieke patiënten met een levensverwachting van maximaal een jaar die thuiszorg kregen. RESULTAAT Drie aspecten zijn van invloed op het tijdig expliciteren van een zorgvraag aan de thuiszorg: besef verloop ziektetraject, omgaan met de ziekte en kennis zorgaanbod. Een model is ontwikkeld waarin deze aspecten vanuit het perspectief van de patiënten van het tijdig thuiszorg vragen schematisch zijn weergegeven. CONCLUSIE. Immobiliteit en wegvallen van mantelzorg zijn omstandigheden die de patiënt in de palliatieve fase noodzaken tot het expliciteren van een acute zorgvraag aan de thuiszorg. Door het leven met de dag anticipeert de patiënt niet tijdig op toekomstige zorgproblemen en symptomen van ziekte. De patiënt realiseert zich niet dat verpleegkundigen dergelijke acute situaties kunnen voorkomen middels monitoren. DISCUSSIE. Dit onderzoek is een verkenning van het thema vroegsignalering. Patiënten willen normaal blijven leven; daarom is het wenselijk dat verpleegkundigen een bijdrage leveren aan het monitoren van de patiënt en diens ziektetraject. Aansluitend hierop wordt aanbevolen om informatie over het zorgaanbod van de thuiszorg en concrete informatie over symptomen op schrift te stellen.