From surviving cancer to getting on with life: Testicular Cancer Survivors' perspectives on transition from follow-up care to long-term survivorship

Abstract

ABSTRACT Title: From surviving cancer to getting on with life – Testicular Cancer Survivors’ perspectives on transition from follow-up care to long-term survivorship.

BACKGROUND: Testicular cancer is a relatively rare cancer that commonly affects men between 18 to 35 years. With an increasing incidence and a high cure rate, a growing number of testicular cancer survivors are in need of specialized follow-up care. Literature on testicular cancer survivorship is limited and research is needed to increase understanding of their survivorship to identify unmet care needs and develop tailored interventions. AIM: This study aimed to gain insight into the perspectives of testicular cancer survivors’ transition from follow-up care to long-term survivorship. METHODS: A qualitative design, using a grounded theory methodology, was chosen to explore patients’ perspectives and to construct a theoretical model. Participants were purposefully and theoretically sampled from adult testicular cancer survivors in follow-up care or completion less than a year. In-depth, semi-structured interviews were conducted following an interview guide. Data were analyzed by constant comparison. RESULTS: Twelve testicular cancer survivors were interviewed with a mean age of 35 years. From their perspectives a theoretical model is developed, involving two main processes: Living beyond the sword of Damocles and Getting on with one’s life. The main processes are circular in nature, able to set each other in motion and alternate in position due the individual and his (life) experiences. CONCLUSION: The main processes towards long-term survivorship have general characteristics. The transition itself is an individual journey. The constructed model can guide healthcare professionals and researchers involved in testicular cancer survivorship. RECCOMENDATIONS: Healthcare professionals need to understand the individual transition and ensuing needs towards long-term survivorship to improve follow-up care. Tailored interventions can prevent and reduce unmet care needs. Oncology nursing is well- suited in advancing survivorship care due to their holistic view and coordinating role. Also, more integration of additional information and support is recommended.

SAMENVATTING Titel: Van het overleven van kanker naar doorgaan met het leven – de opvattingen van zaadbalkankeroverlevenden over de transitie van follow-up zorg naar langdurige overleving.

ACHTERGROND: Zaadbalkanker is een relatief zeldzame kankersoort die voornamelijk bij mannen tussen de 18 en 35 jaar voorkomt. Gezien de stijgende incidentie en hoge genezingskans heeft een groeiende groep zaadbalkankeroverlevenden behoefte aan gespecialiseerde follow-up zorg. Echter is er weinig literatuur over het leven na zaadbalkanker. Meer onderzoek is nodig om de kennis te vergroten, onvervulde zorgbehoeften te herkennen en interventies op maat te ontwikkelen. DOEL: Dit onderzoek is opgezet om meer inzicht te krijgen in de opvattingen van zaadbalkankeroverlevenden over hun transitie van follow-up zorg naar langdurige overleving. METHODE: Een kwalitatief onderzoek met een gefundeerde theoriebenadering is gekozen om opvattingen van zaadbalkankeroverlevenden te verkennen en een theoretisch model te ontwikkelen. De steekproef is doelgericht getrokken en theoretisch geselecteerd uit een groep van volwassen zaadbalkankeroverlevenden die follow-up zorg volgden of dit minder dan een jaar geleden afrondden. Semigestructureerde, diepte-interviews zijn uitgevoerd met een interviewleidraad. De verzamelde data is geanalyseerd door constante vergelijking. RESULTATEN: Twaalf zaadbalkankeroverlevenden zijn geïnterviewd met een gemiddelde leeftijd van 35 jaar. Vanuit hun opvattingen is een theoretisch model ontwikkeld dat twee hoofdprocessen beschrijft: Voorbij het zwaard van Damocles leven en Doorgaan met het leven. Deze twee processen zijn circulair, in staat om elkaar in beweging te zetten en kunnen variëren in positie; afhankelijk van de individuele patiënt en (levens)ervaringen. CONCLUSIE: De hoofdprocessen naar langdurige overleving hebben algemene kenmerken. De transitie zelf is een persoonlijke reis. Het theoretisch model kan sturing geven aan zorgverleners en onderzoekers die betrokken zijn bij zaadbalkankeroverlevenden. AANBEVELINGEN: Zorgverleners moeten de individuele transitie en bijbehorende zorgbehoeften begrijpen om de follow-zorg te kunnen verbeteren. Interventies op maat kunnen onvervulde zorgbehoeften voorkomen en verminderen. Oncologieverpleegkundigen zijn zeer geschikt in het verbeteren van de follow-up zorg door hun holistische kijk en coördinerende rol. Ook wordt meer integratie van aanvullende informatie en ondersteuning aanbevolen.