Ervaren problemen van kinderen en adolescenten met cerebrale parese

Abstract

Inleiding: Er is weinig bekend over ervaren problemen van kinderen en adolescenten met cerebrale parese (CP) vanuit hun eigen perspectief. Huidig onderzoek heeft als hoofddoel om de zelf ervaren problemen van kinderen en adolescenten met CP te inventariseren. Een secundair doel betreft het toetsen van verschillen in ervaren problemen tussen leeftijdsgroepen, GMFCS niveau en wel of geen CP. Methoden: Totaal werden 246 participanten met CP (M leeftijd: 11.1, SD: 5.8) uit de Pediatric Rehabilitation Research in the Netherlands (PERRIN) in dit onderzoek opgenomen. Om de ervaren problemen te meten werd gebruik gemaakt van de Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Om de ernst van CP te meten werd gebruik gemaakt van de Gross Motor Function Classification System (GMFCS). De COPM data werd ingedeeld naar de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Verschillen werden getoetst met de Pearson Chi-Kwadraat toets. Resultaten: De ervaren problemen van kinderen en adolescenten met CP bleken kwalitatief verschillend. Er werd een significant verschil gevonden in ervaren problemen tussen leeftijdsgroepen (X 2 (51, N = 611) = 242, p < .05), GMFCS niveau (X 2 (68, N = 608) = 127, p < .05) en wel of geen CP (X 2 (133, N = 763) = 880, p < .05). Conclusie: De meeste problemen worden, over alle leeftijden, genoemd binnen het component activiteiten en participatie. Daarnaast blijken de verschillen in ervaren problemen tussen leeftijdsgroepen, GMFCS niveau en wel of geen CP significant. Voor de praktijk is het relevant om naast standaardvragenlijsten de COPM te gebruiken.