De relatie tussen de informatievoorziening en de mate waarin ouders van jonge kinderen met Cerebrale Parese zich empowered voelen

Abstract

Background: Parents of children with Cerebral Palsy (CP) often experience high levels of stress. Information provision by healthcare providers improves parents’ empowerment and reduces parents’ stress. There is inadequate understanding of the relation between information provision and empowerment of parents of young children with CP. Objective: To investigate the relation between perception of information provision and empowerment of parents of young children with CP. Method: Fifty-four parents of children with CP (child age 24-53 months; GMFCS level I-IV) completed surveys. The empowerment of the family is measured by the scales ‘family’ and ‘services’ of the Dutch translation of the Family Empowerment Scale (FES). The parents’ experienced received information and importance of information is measured by the scales ‘provision of general information’, ‘provision of specific information about the child’ and importance scales of the Dutch version of the Measure of Processes of Care (MPOC-NL). Analyses are conducted by Spearman’s rank correlation coefficient (rs) tests and Chi-square (X2) tests. Results: The scale specific information correlated significantly with FES family (p < .01) and FES services (p < .05). The provision of general information does not meet the information needs of parents in eight of nine items. Conclusion: These findings suggest that only specific information is related to empowerment of parents of young children with CP. The contribution of child’s age, parents’ gender and education level and importance of information provision on this relation could provide more insight and warrant further exploration. Keywords: Cerebral Palsy, empowerment, information, pediatric rehabilitation, parents, importance Samenvatting Achtergrond: Ouders van kinderen met Cerebrale Parese (CP) ervaren vaak een hoge mate van stress. Informatie-uitwisseling tussen zorgverleners en ouders bevordert empowerment en vermindert stress. Weinig is bekend over de relatie tussen informatievoorziening en empowerment bij ouders van jonge kinderen met CP. Doel: De relatie onderzoeken tussen de mate waarin ouders van jonge kinderen met CP ervaren informatie te ontvangen en zich empowered voelen. Methode: Vierenvijftig ouders van kinderen met CP (leeftijd kind 24-53 maanden; GMFCS niveau I-IV) vulden vragenlijsten in. Empowerment is gemeten met de schalen ‘gezin’ en ‘zorg’ van de Nederlandse vertaling van de Family Empowerment Scale (FES). De mate waarin ouders ervaren informatie te ontvangen en dit belangrijk vinden is gemeten met de schalen ‘verstrekken van algemene informatie’, ‘verstrekken van specifieke informatie over het kind’ en de belangrijkheidschalen van de Nederlandse versie van de Measure of Processes of Care (MPOC-NL). Analyses zijn uitgevoerd met behulp van Spearman’s rangcorrelatiecoëfficiënt (rs) toetsen en Chi-kwadraattoetsen (X2). Resultaten: De schaal specifieke informatie correleerde significant met FES gezin (p< .01) en FES zorg (p < .05). De algemene informatievoorziening voldoet op acht van de negen items niet aan de informatiebehoefte van ouders. Conclusie: De resultaten suggereren dat alleen specifieke informatie is gerelateerd aan empowerment van ouders van jonge kinderen met CP. Toekomstig onderzoek rekeninghoudend met leeftijd van het kind, geslacht en opleidingsniveau van ouders en belangrijkheid is gewenst zodat beter afgestemd kan worden op de informatiebehoefte en ouders zich meer empowered voelen.