Physical exercise in children with intellectual disabilities and epilepsie - a qualitative study on nurses' perspectives

Abstract

Title: Physical exercise in children with intellectual disabilities and epilepsy - A qualitative study on nurses’ perspectives Background: Physical exercise should be part of prevention and management of osteoporosis in children with intellectual disabilities and epilepsy. However, physical exercise interventions often prove impractical. To develop feasible interventions, early thinking in terms of practicality and involvement of users is requested. Nurses are considered to be important stakeholders in care. Aim and research questions: This qualitative study aimed to obtain insight in nurses’ perspectives on factors that influence physical exercise in this complex target group. Two research questions were formulated: 1. What, according to nurses, influences the feasibility of physical exercise by children with intellectual disabilities and epilepsy? 2. What, according to nurses, influences effective implementation of physical exercise interventions in care for children with intellectual disabilities and epilepsy? Method: Twelve semi-structured interviews were conducted with Registered Nurses of two units of a centre for residential epilepsy care in The Netherlands. Data analysis of verbatim transcribed interviews was based on the Qualitative Analysis Guide of Leuven. Seven domains of the Tailored Implementation for Chronic Diseases Checklist were theoretical concepts in the analysis. Results: Seven main categories of influencing factors emerged from nurses’ narratives: child factors; individual nurse factors; intervention factors; professional interactions; incentives and resources; capacity for change; societal factors. Conclusion: This study provides an overview of factors influencing physical exercise in children with intellectual disabilities and epilepsy. Some of these factors can be taken into account in the development of a new intervention. Child factors, including characteristics and preferences, ask for flexibility and tailoring of an intervention to individuals, subgroups or local circumstances. Furthermore, individual nurse factors, particularly awareness, knowledge and skills, and professional interaction are critical issues contributing to feasibility.

Titel: Lichaamsbeweging door verstandelijke beperkte kinderen met epilepsie - kwalitatieve studie naar het perspectief van verpleegkundigen. Inleiding: Lichaamsbeweging zou onderdeel moeten zijn van preventie en behandeling van osteoporose bij verstandelijke beperkte kinderen met epilepsie. Beweeginterventies blijken echter vaak onpraktisch. Het al in een vroeg stadium betrekken van de gebruikers en denken in termen van uitvoerbaarheid dragen bij aan de ontwikkeling van haalbare beweeginterventies. Verpleegkundigen zijn belangrijke betrokkenen in de zorgpraktijk. Doel en onderzoeksvragen: Deze kwalitatieve studie beoogde inzicht te krijgen in factoren die lichaamsbeweging door deze complexe doelgroep beïnvloeden vanuit verpleegkundig perspectief. Twee onderzoeksvragen werden vastgesteld: 1. Wat beïnvloedt volgens verpleegkundigen de haalbaarheid van lichaamsbeweging door kinderen met een verstandelijke beperking en epilepsie? 2. Wat beïnvloedt volgens verpleegkundigen de effectieve implementatie van beweeginterventies voor kinderen met een verstandelijke beperking en epilepsie? Methode: Twaalf semigestructureerde interviews vonden plaats met verpleegkundigen van twee woonafdelingen van een centrum voor epilepsiewoonzorg in Nederland. De basis van de analyse van de getranscribeerde interviews was de Qualitative Analysis Guide of Leuven. Zeven domeinen van de Tailored Implementation for Chronic Diseases checklist waren theoretische concepten bij de analyse. Resultaten: In de verhalen van verpleegkundigen kwamen zeven hoofdcategorieën van beïnvloedende factoren voren: kinderfactoren; individuele factoren bij de verpleegkundige; interventiefactoren; professionele interacties; stimulansen en middelen; vermogen tot verandering; maatschappelijke factoren. Conclusie: Deze studie geeft een overzicht van factoren die lichaamsbeweging door verstandelijk beperkte kinderen met epilepsie beïnvloeden. Met een aantal van deze factoren kan bij de ontwikkeling van een nieuwe beweeginterventie rekening gehouden worden. Kinderfactoren, zowel hun kenmerken als wensen, vragen op een flexibel inzetbare interventie, op maat gemaakt per individu, subgroep of lokale omstandigheden. Om de haalbaarheid te vergroten is aandacht nodig voor individuele factoren bij de verpleegkundigen, in het bijzonder bewustzijn, kennis en vaardigheden, en de professionele interactie rondom lichaamsbeweging.