Patients’ Perspectives on Adherence to Prophylaxis in Haemophilia: a Grounded Theory Approach

Abstract

ABSTRACT

‘Patients perspectives on adherence to prophylaxis in haemophilia: a grounded theory approach’

Background: Haemophilia is an inherited bleeding disorder, were especially patients with severe haemophilia are at risk for spontaneous bleeds. These bleeds can be prevented with prophylactic treatment; however a lifelong, high level of adherence is needed. To provide adequate support and individual recommendations as haemophilia nurses, it is important to understand the processes underlying adherence in patients with severe haemophilia. Aim: The aim of this study is to explore and clarify the factors underlying adherence to prophylactic treatment in severe haemophilia, from the patients’ perspective. Method: A grounded theory study was undertaken and involved one-time individual in-depth interviews with 14 adult patients with severe haemophilia using prophylaxis. This prescribed prophylactic treatment consists of an intravenous injection ± 3 times per week, performed by the patient self (at home). Findings: ‘The position of haemophilia in patients’ life’ was identified as the core concept. It means: in adherent patients that they acknowledge their illness and the influence on their life. This is contrast to non-adherent patients, who were not prepared to let haemophilia influence their life. The core concept was formed through four major determinants: the perception towards prophylaxis, the willingness to take risks, the bleeding frequency and level of knowledge. Conclusion: This concept provides a framework for the main reason for being adherent or not. The core concept and its determinants clarify adherence behaviour, anticipation during the occurrence of a bleed and the basic position towards their illness. Recommendations: Identification of non-adherent patients, using this concept as a benchmark for risk assessment. For this specific group, development of a (psychological) intervention to change behaviour could increase the treatment success.

ABSTRACT

‘Patients perspectives on adherence to prophylaxis in haemophilia: a grounded theory approach’

Achtergrond: Hemofilie is erfelijke bloedstoornis, waarbij patiënten met ernstige hemofilie risico hebben op spontane bloedingen. Deze bloedingen kunnen worden voorkomen door het nemen van profylactische behandeling, echter hierbij is adequate therapietrouw van groot belang. De hemofilie verpleegkundige speelt hierbij een belangrijke rol in de ondersteuning van de behandeling. Deze studie kan hier aan bijdragen door inzicht te geven in de processen rondom therapietrouw bij patiënten met ernstige hemofilie. Doel: Inzicht krijgen in de processen die een rol spelen bij het volgen van de profylactische thuisbehandeling bij patiënten met ernstige hemofilie. Methode: Een ‘grounded theory’ studie, waarbij gebruik gemaakt werd van eenmalige individuele diepte interviews. Deze werden afgenomen bij patiënten met ernstige hemofilie die ongeveer 3 per week profylaxe thuis zelf toedienen. Resultaten: ‘De plaats van hemofilie in het leven van de patiënt’ was geïdentificeerd als het hoofdcomponent. Dit betekend dat trouwe patiënten de ziekte erkennen en ook bereid zijn om zich hier aan te passen. Ontrouwe patiënten erkennen de ziekte minder en zijn ook minder bereid om het in te passen in het leven. Deze bevinding werd ondersteund door vier determinanten: perceptie over profylaxe, risico bereidheid, bloedings-frequentie en kennis niveau. Conclusie: Dit concept biedt een kader voor de hoofdreden om de behandeling correct te volgen of niet. Het verklaart therapietrouw gedrag, de handelingswijze tijdens een bloeding en de ideeën over hun ziekte. Aanbevelingen: Door gebruik te maken van dit ontwikkelde concept kunnen ontrouwe patiënten geïdentificeerd worden. Voor deze specifieke groep is ontwikkeling van een mogelijke (psychologische) interventie nodig, om zo het succes van de behandeling te vergroten.