De ondersteuningsbehoefte van ouders met een kind met een lichamelijke beperking.

Abstract

Achtergrond: Sinds de jaren ’70 is het gezinsgericht werken steeds meer uitgangspunt geworden in de kinderrevalidatie. In de praktijk blijkt echter dat er nog niet optimaal voldaan wordt aan de uitgangspunten van gezinsgericht werken. Belangrijk aspect in het gezinsgericht werken is het in kaart brengen van de ondersteuningsbehoeften van gezinnen en het bepalen van de hulpvraag. Doel: In deze studie is onderzoek gedaan naar het aantal en de aard van de ondersteuningsbehoeften van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking. Daarnaast is gekeken naar de relatie tussen de ondersteuningsbehoeften van ouders enerzijds en de ernst van de lichamelijke beperking anderzijds. Tevens is gekeken of de leeftijd van het kind van invloed is op de ondersteuningsbehoefte van ouders. Methode: Aan deze studie hebben 49 ouders van een kind met een lichamelijke beperking deelgenomen. Er is gebruik gemaakt van een semi-gestructureerd interview. Door middel van ANOVA’s is gekeken of de mate van zelfstandigheid op het gebied van eten, aan- uitkleden, toiletgang, persoonlijke verzorging en loopvaardigheid van het kind van invloed zijn op de ondersteuningsbehoeften van ouders. Met behulp van een regressie analyse is gekeken of leeftijd van invloed is op de ondersteuningsbehoefte. Resultaten: Uit dit onderzoek komt naar voren dat de meeste ondersteuningsbehoeften genoemd worden in de categorie ‘steuntje in de rug’. Hierna volgen de categorieën: ‘emotionele/psychische ondersteuning, ‘diagnose, ontwikkeling en verwachtingen’, ‘ondersteuning in de zorg’ en ‘wet- en regelgeving’. De mate van zelfstandigheid op het gebied van aan- en uitkleden, persoonlijke verzorging en loopvaardigheid bepaalt de mate van ondersteuningsbehoeften bij ouders. Verder noemen ouders met kinderen in de leeftijdscategorie 0 tot 4 jaar meer ondersteuningsbehoeften in vergelijking tot ouders van oudere kinderen (5 tot 11 jaar). Conclusie: Ouders van kinderen met een lichamelijke beperking bleken de meeste behoefte te hebben aan een ‘steuntje in de rug’. Daarnaast is in dit onderzoek gebleken dat de ernst van de lichamelijke beperking van een kind van invloed is op de ondersteuningsbehoefte van ouders. Ouders met kinderen die zichzelf niet zelfstandig kunnen aan- en uitkleden, persoonlijk kunnen verzorgen of zelfstandig kunnen lopen geven de meeste ondersteuningsbehoeften aan. Daarnaast is de leeftijd van het kind een bepalende factor voor het aantal ondersteuningsbehoeften dat door ouders wordt genoemd. Deze resultaten komen overeen met eerdere bevindingen in Amerika. Van groot belang is dat er meer onderzoek volgt naar de specifieke ondersteuningsbehoeften die ouders ervaren en dan met name bij kinderen in de leeftijdscategorie van 0 tot 4 jaar.