Psychosocial resilience in parents of children with congenital anomalies: A prospective longitidunal study

Abstract

Achtergrond: Het doel van deze studie was het onderzoeken van de effecten van het hebben van een kind met een aangeboren afwijking 12 maanden, 24 maanden en 5 jaar na de geboorte op de psychoscociale gemoedstoestand van ouders op de lange termijn. Mogelijke invloeden van de soort aangeboren afwijking op deze verbanden worden beschreven. Methoden: 12 maanden, 24 maanden en 5 jaar na de geboorte, zijn 156 moeders en 149 vaders van 157 kinderen met een ernstige aangeboren afwijking gevraagd om de Parental Stress Index – verkorte vorm en de SF-36 in te vullen. De mediaan van de leeftijd van de moeders bij de geboorte van hun kind was 31 jaar en dat van de vaders was 33 jaar. Twee overkoepelende schalen kunnen afgeleid worden van de SF-36: lichamelijke gezondheid en mentale gezondheid. De scores zijn vergeleken met Nederlandse normgroepen. Veranderingen over tijd en consensus tussen ouders zijn gemeten. Resultaten: Alleen 12 maanden na de geboorte rapporteerden moeders meer mentale problemen dan de normgroep. Bij 24 maanden ervoeren vaders zelfs minder mentale problemen. Bij 5 jaar rapporteerden de moeders minder stress gerelateerd aan opvoeding. Andere resultaten met betrekking tot mentale en lichamelijke gezondheid en stress gerelateerd aan opvoeding verschilden niet significant met de populatienormen. Bij 12 en 24 maanden ervoeren moeders significant meer mentale problemen dan vaders. Bij 5 jaar zijn geen significante verschillen gevonden tussen vaders en moeders. Stress gerelateerd aan opvoeding nam bij vaders significant af over de tijd. Bij moeders was de afname in stress gerelateerd aan opvoeding niet significant. Gezondheidsproblemen namen niet significant af over de tijd. Conclusie: De resultaten van deze studie laten zien dat ouders van kinderen met aangeboren afwijkingen op de lange termijn in staat zijn om om te gaan met het feit dat zij een ernstig ziek kind hebben. De resultaten van deze studie bevestigen het bestaan van veerkracht bij ouders van kinderen met een aangeboren afwijking op de lange termijn. De resultaten van deze studie bevestigen ook de suggestie van verscheidene experts op het gebied van chronische ziektes in de kindertijd, dat variatie in de impact op families meer gerelateerd zouden zijn aan de kenmerken van de conditie in plaats van aan de diagnose alleen.