BELEVING VAN GEDRAGSPROBLEMEN EN KWALITEIT VAN LEVEN VAN OUDERS VAN ADOLESCENTEN MET EEN HERSENTUMOR

Abstract

Achtergrond: De overlevingskansen van kinderen met een hersentumor zijn de afgelopen jaren gestegen. Hierdoor is er meer aandacht gekomen voor de effecten op lange termijn van het hebben van een hersentumor en de behandeling ervan. De kinderen die een hersentumor overleven, laten op verschillende gebieden meer problemen zien in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten. Daarnaast wordt hun kwaliteit van leven aangetast door een breed scala aan negatieve gebeurtenissen waarmee het kind in aanraking komt. De diagnose en behandeling van een kind met een hersentumor hebben ook een grote impact op de ouders van het kind. Zij geven een verhoogd niveau van algemene stress aan. In studies komt naar voren dat er een discrepantie is tussen de resultaten op oudervragenlijsten en de self-report vragenlijsten die de kinderen invullen. Ouders ervaren meer problemen dan de kinderen zelf. Kennis van de ervaren problemen van kinderen die een hersentumor hebben overleefd, is relevant voor het ontwikkelen en het vernieuwen van behandelingen en begeleidingsvormen. Doel: Informatie verkrijgen over de kwaliteit van leven en de psychosociale gevolgen van het hebben van een hersentumor in de kindertijd, vanuit de beleving van de adolescent en de ouders. Vraagstelling: Hoe beleven de ouders van de adolescenten het gedrag en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van hun kind en verschilt dit met de beleving van de adolescent zelf? Methode: 38 ouders van adolescenten die een hersentumor hebben overleefd zijn met de CBCL en de PedsQL ondervraagd. 32 adolescenten zijn met de YSR en de PedsQL ondervraagd. Resultaten: Ouders geven gemiddeld weinig gedragsproblemen aan bij hun kind. De adolescenten hebben volgens hun ouders een significant verminderde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven ten opzichte van gezonde adolescenten. Hoe jonger de adolescent was ten tijde van de diagnose, hoe meer problemen het in de adolescentie volgens ouders heeft. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven wordt significant lager ervaren door de ouders dan door de adolescent. Conclusie: Kinderen die gediagnosticeerd zijn met een hersentumor hebben in de ogen van hun ouders een vergroot risico op problemen op sociaal-emotioneel gebied en een verminderde kwaliteit van leven.