Adherence to therapy in children with Cystic Fibrosis

Abstract

Achtergrond Cystic Fibrosis (CF) is de meest voorkomende dodelijke erfelijke ziekte onder caucasische mensen. Er is geen genezende behandeling voor CF, maar door betere therapieën zijn de overlevingskansen de laatste jaren toegenomen. Een belangrijke factor hiervoor is therapietrouw. Therapietrouw is de mate waarin het gedrag van de patiënt overeenkomst met de voorgeschreven (medicamenteuze en niet-medicamenteuze) aanbevelingen van de arts. Vele factoren spelen een rol in de therapietrouw; gedrags-, emotionele-, financiële- en familiefactoren zijn van belang. Doel en onderzoeksvraag In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht is niet bekend welke factoren van invloed zijn op de therapietrouw. De kinderen leven in een andere cultuur en onder een ander pedagogisch klimaat dan kinderen uit eerdere onderzoeken. In welke mate zijn kinderen van 6 tot 12 jaar, die de Cystic Fibrosis poli van het Wilhelmina Kinderziekenhuis bezoeken, therapietrouw? Welke factoren worden aangemerkt als zijnde beïnvloedend op de therapietrouw?

Methode Aan 67 patiënten met CF tussen de 6 en 12 jaar zijn vragenlijsten ‘therapietrouw’ en ‘beïnvloedende factoren’ verstuurd. Terugsturen van de vragenlijsten is gezien als vrijwillige deelname. Resultaten De kinderen zijn voor 86,1% therapietrouw. Ouders blijken een belangrijke rol te spelen in zowel het klaarleggen van de medicijnen als de controle op inname en de stimulans om oefeningen te doen. Conclusie De kinderen in het WKZ zijn in grote mate therapietrouw, er zijn echter nog punten waarop verbetering geboekt kan worden. Aanbevelingen Validatie van de vragenlijst beïnvloedende factoren is mogelijk om een bruikbaar instrument te verkrijgen.