| dc.description.abstract | Dit adviesrapport is geschreven in opdracht van het project Zorgdilemma: Schaarste in de Zorg onder leiding van kinderarts Marije Smits. Het doel was om te onderzoeken wat een bruikbare methode zou zijn om het patiëntenperspectief over schaarste in de zorg te onderzoeken. Momenteel is daar nog weinig onderzoek naar gedaan terwijl het juist de patiënten zijn, die de gevolgen van schaarste in de zorg het hardst zullen ‘voelen’.
Huidig onderzoek wijst uit dat de schaarste in de zorg een groeiend probleem is, waarvan de consequenties voor de zorg maatschappelijk besproken dienen te worden. Methodes om dit soort gesprekken over toekomstige en huidige schaarste met patiënten te bewerkstelligen ontbreken hiervoor.
De onderzoeksvraag van het onderzoek luidde als volgt: “Hoe kunnen patiënten hun mening en perspectieven uiten over het dilemma van schaarste in de zorg?” Om deze vraag te beantwoorden is een combinatie van methodes gebruikt: ten eerste een literatuuronderzoek waarin de huidige stand van zaken over schaarste in de zorg en bestaande methodes van patiëntenparticipatie is onderzocht. Daarnaast zijn er verschillende verkennende gesprekken geweest met experts uit onder andere het zorgdomein en onderzoeksdomein, en tot slot is er een telefonisch interview afgenomen met patiënt om ook deze inbreng over een methode mee te nemen.
Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat concrete methodes om patiënten te laten spreken over schaarste in de zorg ontbreken. Veel onderzoeken die patiënten betrekken gaan over andere zaken dan toekomstige, ethisch lastige onderwerpen als schaarste in de zorg. Er zijn met het literatuuronderzoek, de verkennende gesprekken en het interview een aantal methodes geïdentificeerd zoals interviews, ‘Talking mat’, moreel beraad stappenplan, best-worst scaling, spiegelgesprekken en het organiseren van een focusgroep.
Het advies wat uit dit onderzoek volgt, is om een aantal elementen te combineren om zo de volgende methode te construeren: Een focusgroep met een groepsgrootte van ongeveer zes tot acht deelnemers (een zo divers mogelijke groep patiënten) en een gespreksleider, waarin met stellingen en casuïstiek wordt gevraagd naar de waarden die patiënten hierbij het belangrijkst vinden. In het advies is rekening gehouden met de doelstelling van Zorgdilemma, de uitvoerbaarheid en haalbaarheid.
Het onderzoek en advies kent in de werving van patiënten een selectiebias, aangezien alleen vrijwillige deelnemers uit de UMCU-pool worden betrokken, wat de representativiteit beperkt. Binnen de tijdskaders van dit onderzoek bleek deze aanpak echter de enige die praktisch en uitvoerbaar was. Momenteel richt het onderzoek zich op volwassenen, maar in de toekomst kan de kinderraad van bijvoorbeeld het UMCU worden betrokken om ook jongere patiënten een stem te geven, bijvoorbeeld via de ‘Talking Mat’-methode. Daarnaast kwam tijdens de verkennende gesprekken naar voren dat het bereiken van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden een belangrijk aandachtspunt moet zijn. Hoewel dit binnen het huidige onderzoek niet is meegenomen vanwege haalbaarheidsbeperkingen, kan dit onderwerp in een apart onderzoek verder worden uitgewerkt. | |
