How to facilitate decision-making for hematopoietic stem cell transplantation in patients with hemoglobinopathies. Considerations of healthcare professionals.

Abstract

Abstract

Title: How to facilitate decision-making for hematopoietic stem cell transplantation in patients with hemoglobinopathies. Considerations of healthcare professionals. Background: Somewhere in their treatment trajectory pediatric, adolescent, and young adult patients with hemoglobinopathies may be offered the option of hematopoietic stem cell transplantation. As a consequence, they have to make a complex choice between the continuation of non-curative treatment and transplantation as a curative therapy. Transplantation indications are not strongly standardized, making it more difficult for healthcare professionals to support patients in decision-making. It is unclear how the healthcare professional’s considerations influence the decision-making process. Gaining insight into the considerations of healthcare professionals is required to optimise the decision-making process in circumstances in which there is no clear-cut answer as to what the best treatment is. Aim: This study aimed to identify the considerations of health care professionals, who are involved in the decision-making process, in deciding on hematopoietic stem cell transplantation. Method: A qualitative descriptive study with eighteen health care professionals was performed. Data were thematically analyzed. Results: Five main themes described the considerations of healthcare professionals: decision-making for transplantation in hemoglobinopathies is a process; making the effort to inform; experiencing the influence of a frame of reference; weighing up disease severity against treatment complication; and making the right decision for the individual patient. Conclusion: The considerations of healthcare professionals provides insight into the complex decision-making process. Healthcare professionals are making the effort to inform the patient and guard the decision-making process. However, the professionals seem to have difficulties with exploring the patient’s preferences and integrating these into the decision-making process. Recommendations: Providing decision support tools and training for professionals on how to include patient preferences can be used to support a shared decision-making approach. Future research should focus on how to explore patient’s preferences and how to include these in decision-making support tools. Keywords: decision-making, hematopoietic stem cell transplantation, health care professional, hemoglobinopathy.

Samenvatting (Dutch)

Titel: Hoe kan de besluitvorming over stamceltransplantatie bij patiënten met hemoglobinopathieën worden gefaciliteerd. Overwegingen van zorgprofessionals. Achtergrond: Ergens in het behandeltraject kan aan kinderen, adolescenten en jongvolwassen patiënten met een hemoglobinopathie een stamceltransplantatie worden aangeboden. Als gevolg daarvan moeten zij een complexe keuze maken tussen doorgaan met de niet-curatieve behandeling of stamceltransplantatie als curatieve therapie. De indicatie van transplantatie is niet sterk gestandaardiseerd wat de besluitvorming ook voor zorgverleners moeilijk maakt. Het is onduidelijk welke overwegingen van de zorgprofessional het besluitvormingsproces beïnvloeden. Om het besluitvormingsproces te optimaliseren is inzicht nodig in de overwegingen van de zorgprofessionals die bij dit proces betrokken zijn, waarbij er geen eenduidig antwoord is op de vraag wat de beste behandeling is. Doel: Het doel van de studie was het in kaart brengen van de overwegingen die worden gebruikt door zorgprofessionals die betrokken zijn bij het besluitvormingsproces over stamcel transplantatie. Methode: Een kwalitatieve, beschrijvende studie werd uitgevoerd. Achttien zorgprofessionals werden geïnterviewd. De data werd thematisch geanalyseerd. Resultaten: De overwegingen van zorgprofessionals die van invloed zijn op het besluitvormingsproces zijn in vijf thema’s beschreven: besluitvorming voor transplantatie is een proces; inspanning leveren om te informeren; beïnvloeding door het referentiekader; afwegen van ziekte ernst tegen complicaties van de behandeling; en de juiste beslissing nemen voor de individuele patiënt. Conclusie: De resultaten gaven inzicht in de overwegingen van zorgprofessionals met betrekking tot het complexe en continue proces van besluitvorming. Zorgprofessionals doen veel moeite om de patiënt te informeren en het besluitvormingsproces te bewaken. Daarbij lijken de professionals het lastig te vinden om de patiënt voorkeuren te onderzoeken en daar rekening mee te houden in het besluitvormingsproces. Aanbevelingen: Instrumenten en training met betrekking tot het meenemen van de voorkeuren van de patiënt kunnen ondersteunend zijn in het gezamenlijk besluitvormingsproces. Toekomstig onderzoek kan zich richten op wat nodig is om de voorkeuren van de patiënt te verkennen. Kernwoorden: besluitvorming, stamceltransplantatie, zorgprofessional, hemoglobinopathie.