“I choose not to worry anymore”: how children with a congenital heart disease and their parents experience participation in physical activity

Abstract

Doelstelling Fysiek actief zijn is heel belangrijk voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vaak hebben ze geen restricties voor sport of bewegen. Maar veel van deze kinderen bewegen wel te weinig. Nu blijkt uit onderzoek dat de hoeveelheid beweging niet gerelateerd is aan de ernst van de aandoening. Er moeten dus andere factoren een rol spelen in waarom deze kinderen zo weinig bewegen. Er is nog weinig bekend over hoe deze kinderen het ervaren om fysiek actief te zijn en of hun ervaring anders is dan die van gezonde leeftijdsgenoten. Daarom is het doel van deze studie het exploreren en analyseren van bevorderende en belemmerende factoren voor fysieke activiteit bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Deze bevindingen kunnen gebruikt worden om vervolgonderzoek richting te geven en de behandeling en begeleiding van deze kinderen te verbeteren.

Methode Dit is een kwalitatieve studie waarbij gebruikt is gemaakt van een inductieve thematische analyse.

Resultaten Er zijn in totaal 18 semi-gestructureerde interviews afgenomen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders. Er zijn 3 jongens en 4 meisjes geïnterviewd en 3 vaders en 8 moeders. De kinderen waren tussen de 8 en 18 jaar oud, hebben allemaal een complexe aangeboren hartafwijking en zijn patiënt bij hetzelfde kinderziekenhuis in Nederland. In de analyse kwamen 4 beschrijvende thema’s naar voren: “normaal kind”, “kind als patiënt”, “kind geeft zelf grens aan” en “niet-specifiek”. Twee interpretatieve thema’s kwamen naar voren: “kloppend maken” en “rekening houden met het kind”.

Conclusie, klinische relevantie en aanbevelingen voor vervolgonderzoek Deze studie heeft verschillende bevorderende en belemmerende factoren voor fysieke activiteit bij kinderen met een aangeboren hartafwijking aan het licht gebracht. Het belang van duidelijke, begrijpelijke en toegankelijke richtlijnen voor omgaan met fysieke activiteit is naar voren gekomen, alsook het belang van een snelle verwijzing van de kindercardioloog naar de kinderfysiotherapeut. Vervolgonderzoek naar het effect van een snelle verwijzing naar kinderfysiotherapie op de hoeveelheid fysieke activiteit wordt aangeraden. Ook onderzoek naar de relatie tussen comorbiditeit en fysieke activiteit, de relatie tussen slaap en fysieke activiteit en de relatie tussen frustratietolerantie en fysieke activiteit wordt aangeraden.