Consensus over prenatale begeleiding van ouders wiens kind zal worden geboren met een ernstige congenitale afwijking.

Abstract

Samenvatting Titel: Consensus over prenatale begeleiding van ouders wiens kind zal worden geboren met een ernstige congenitale afwijking. Doel en onderzoeksvraag. Doel van het onderzoek was een begeleidingsrichtlijn te ontwikkelen om continuïteit van zorg tijdens de prenatale periode te vergroten en bestaande informatietekorten bij ouders te beperken. Hiertoe werd antwoord gezocht op de onderzoeksvragen: (1) Welke doelen worden met de richtlijn beoogd te behalen? (2) Welke interventies dienen hiertoe te worden uitgevoerd? (3) Wie is verantwoordelijk voor de uitvoering van deze interventies? Achtergrond. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ouders van kinderen waarbij prenataal ernstige congenitale afwijkingen worden gediagnosticeerd gevoelens van angst, verdriet en onzekerheid ervaren. Praktijkervaringen tonen daarnaast aan dat zowel ouders als professionals ontevreden zijn over de continuïteit binnen de huidige prenatale begeleiding. Ondanks het feit dat een systematische en multidisciplinaire begeleidingsrichtlijn uitkomst zou kunnen bieden bestaat een dergelijke richtlijn nog niet. Design en methode. Met behulp van twee Delphi-procedures, elk bestaand uit drie ronden, werden 24 experts gevraagd naar hun mening over op wetenschappelijke literatuur gebaseerde stellingen. Resultaten. Een richtlijn voor prenatale begeleiding van ouders werd ontwikkeld waarin minimaal 60% consensus werd bereikt over doelstellingen (n=33), deelinterventies (n=64) en verantwoordelijkheden. Deze componenten worden in het verslag gepresenteerd. Conclusie. Doelstellingen van een prenatale begeleidingsrichtlijn hebben betrekking op: Informatievoorziening: inhoudelijk, Informatievoorziening: vorm, Continuïteit van zorg, Ondersteuning, Zorg op maat. Interventies hebben betrekking op: minimale inhoudelijke informatie, ondersteunende methoden bij mondelinge voorlichting, gefaseerde informatievoorziening, randvoorwaarden, continuïteit van zorg, psychosociale ondersteuning, intercollegiaal overleg, overleg met ouders. Verantwoordelijkheden voor de uitvoering van interventies liggen veelal bij medici. Praktische relevantie en aanbevelingen. De richtlijn vergroot continuïteit van zorg en biedt hulpverleners aanbevelingen, adviezen en handelingsinstructies voor de dagelijkse praktijk. Verder onderzoek zou zich moeten richten op: een geschikte implementatiestrategie, betere aansluiting bij behoeften van ouders uit Nederland, mogelijkheden voor nurse practitioners binnen prenatale begeleiding.