| dc.description.abstract | DUTCH SUMMARY
Titel: Visie van mantelzorgers op informatie-uitwisseling in dementie zorgnetwerken: een kwalitatief onderzoek.
Inleiding: Patiënten zijn in toenemende mate betrokken bij gezondheidsbesluiten. Bij het nemen van beslissingen kunnen de patiënt en professional gebruikmaken van ‘gezamenlijke besluitvorming’. Eén van de voorwaarden voor gezamenlijke besluitvorming is adequate informatie-uitwisseling. Veel sectoren in de gezondheidszorg hebben problemen met informatie-uitwisseling, zo ook in de ouderenzorg bij het bieden van zorg rond dementie. Zorg voor dementerende ouderen wordt gekenmerkt door samenwerking tussen professionals en mantelzorgers, die samen met de dementerende persoon een dementie zorgnetwerk vormen. In deze zorgnetwerken wordt gebruik gemaakt van gezamenlijke besluitvorming. De rol van de mantelzorger wordt, naarmate de dementie toeneemt, steeds groter. De mantelzorger heeft om die reden een sleutelrol in een dementie zorgnetwerk. Diverse studies suggereren dat het probleem van informatie-uitwisseling rondom besluitvorming veroorzaakt kan worden door de verschillende visies van leden van het zorgnetwerk op informatie-uitwisseling.
Doel: Inzicht verkrijgen in de visie van mantelzorgers van ouderen met dementie op informatie-uitwisseling rond besluitvorming in dementie zorgnetwerken.
Methode: Met behulp van de principes van de gefundeerde theorie-benadering werden 20 interviews uit een bestaande database geanalyseerd, voordat saturatie werd bereikt. Als aanvulling op de analyse werd de QUAGOL methode gebruikt om gedegen inzicht te krijgen in de data.
Resultaten: Vijf elementen werden ontdekt die inzicht verschaffen in de context waarin de visies van de mantelzorgers op informatie-uitwisseling vorm krijgen. Dit zijn: de vragen en informatiebehoeften van de mantelzorger; de ervaren last; de ingrijpendheid van een besluit; de relatie tussen mantelzorger en persoon met dementie; en de positie van de mantelzorger in diens familie en dementie zorgnetwerk.
Aanbevelingen: De accuraatheid van de vijf elementen dient verder getest te worden. Als de elementen nauwkeurig blijken, kunnen deze gebruikt worden bij het ontwikkelen van methoden die dementerenden, mantelzorgers en professionals helpen bij het adequaat uitwisselen van informatie, bijvoorbeeld beslishulpen.
ENGLISH SUMMARY
Title: Informal caregivers’ views on information exchange in dementia care networks: a qualitative study.
Introduction: Patients have an increasingly important role in health care decisions. In deciding on the best course of action, the patient and professional can use Shared Decision-Making as a guide for decision-making. One of the conditions for Shared Decision-Making is information exchange. In health care settings, professionals and patients experience difficulties with information exchange, and dementia care is no exception. In dementia care, all carers of persons with dementia are interconnected in a dementia care network, in which they share care decisions. The informal caregivers' influence in decision-making is large, and continues to increase as a person's dementia progresses. The informal caregiver has therefore a key role within dementia care networks. Several studies have suggested that everyone involved holds a different view on information exchange in decision-making, which may cause the observed problems.
Aim: To gain insight in the views of informal caregivers of persons with dementia on information exchange regarding decision-making in dementia care networks.
Method: Based on the principles of the grounded theory approach, 20 interviews of an existing database were analysed before reaching saturation. Thorough insight was gained using the QUAGOL method.
Results: Five elements emerged that provide insight in the context of informal caregivers' views regarding information exchange: informal caregivers’ questions and information needs; experienced burden; the intrusiveness of care decisions; the relationship between the informal caregiver and person with dementia; and the informal caregivers’ position within their family and dementia care network.
Recommendations: The accuracy of the elements should be tested. If shown accurate, they can be used to develop methods that help patients, informal caregivers and professionals with adequate information exchange in decision-making, for instance a decision aid. | |
