| dc.description.abstract | Dit onderzoek is uitgevoerd om inzicht te krijgen in de visie van mensen met brandwonden en brandwondenprofessionals op waar stigmatisering en onbegrip door worden gekenmerkt en wat de relatieve invloed hiervan is op de KvL van mensen met brandwonden, en inzicht te verschaffen in de bruikbaarheid van de beoogde onderzoeksmethode, zodat aanbevelingen gedaan konden worden voor onderzoek met een grotere steekproef.
Mensen met brandwonden kunnen stigmatisering en onbegrip ervaren, wat een negatieve invloed op de KvL kan hebben. Brandwondenprofessionals proberen de KvL van mensen met brandwonden te optimaliseren, maar hebben vaak een ander idee dan hun patiënten over wat de KvL hoe beïnvloedt. Door de visie van mensen met brandwonden en brandwondenprofessionals op de relatieve invloed van stigmatisering en onbegrip op de KvL te achterhalen, kan duidelijk worden of het aangepakt moet worden. Onderzocht is of de onderzoeksmethode zich leende om in kaart te brengen 1. Wat volgens de participanten domeinen zijn waar mensen met brandwonden mee te maken krijgen, en meer specifiek met welke aspecten van stigmatisering en onbegrip zij te maken krijgen, 2. Wat voor invloed stigmatisering en onbegrip volgens de participanten op
de KvL van mensen met brandwonden hebben en 3. Hoe gunstig of ongunstig stigmatisering en onbegrip volgens de participanten van invloed zijn op de KvL van mensen met brandwonden, in vergelijking met andere domeinen die uit het onderzoek naar voren komen. Tot slot is van de participanten hun input over de kwaliteit van de onderzoeksmethode verzameld.
Bij 25 mensen met brandwonden zijn interviews over hun KvL afgenomen. Uit hun antwoorden zijn uitspraken geselecteerd waarvan een kaartsorteertaak is geconstrueerd, welke is uitgevoerd door 4 brandwondenprofessionals en 4 mensen met brandwonden. Analyse van hun resultaten gaf informatie over domeinen waar mensen met brandwonden volgens hen mee te maken krijgen. Ook hebben zij aangegeven welke invloed elke uitspraak volgens hen had op de KvL van mensen met brandwonden.
Omdat de resultaten van mensen met brandwonden geen interpreteerbare clusters opleverden, zijn deze samengenomen met die van de professionals. Zowel het selecteren van uitspraken als de analyse van de kaartsorteertaak leverde domeinen op die in de interviews waren uitgevraagd. Stigmatisering en onbegrip was er één van en bestaat volgens de participanten vooral uit staren, vermijding, pesten en medelijden. Ten tweede was de invloed van stigmatisering en onbegrip op de KvL volgens de participanten weliswaar ongunstig, maar niet extreem ongunstig, vermoedelijk omdat mensen met brandwonden ermee weten om te gaan. Ten derde was de invloed van domeinen die te maken hadden met het kunnen omgaan met moeilijkheden volgens de participanten meer dan middelmatig gunstiger dan de invloed van stigmatisering en onbegrip. Het belangrijkste kritiekpunt van de participanten was dat niet duidelijk was wat KvL inhoudt.
De onderzoeksmethode lijkt zich te lenen om in kaart te brengen wat volgens de participanten aspecten van stigmatisering en onbegrip zijn, en wat hiervan de relatieve invloed op de KvL van mensen met brandwonden is. Dat stigmatisering en onbegrip volgens de participanten relatief geen extreem ongunstige invloed op de KvL hebben, zou te maken kunnen hebben met dat zij kunnen omgaan met moeilijkheden. Voor onderzoek met een grotere steekproef lijkt een (her)formulering van KvL een belangrijke aanbeveling.
This research was conducted to gain insight into the view of people with burns and burns professionals on what characterizes stigmatization and lack of understanding, and its relative influence on the quality of life (QoL) of people with burns, and to gain insight into the
applicability of this research method, to be able to make recommendations for research with a larger sample.
People with burns can experience stigmatization and lack of understanding, which can have a negative influence on their QoL. Burns professionals are trying to optimize the QoL of people with burns, but often have a different idea from their patients about what affects QoL and how it affects QoL. When the view of people with burns and burns professionals on the relative influence of stigmatization and lack of understanding on the QoL is known, it can become clear whether it has to be targeted in therapy. It was studied whether the research method was able to show 1. Which domains the participants think people with burns have to deal with, and more specifically with which aspects of stigmatization and lack of understanding they think they have to deal with, 2. Which influence participants think that stigmatization and lack of understanding have on the QoL of people with burns, and 3. How favorable or unfavorable the participants rate the influence of stigmatization and lack of understanding on the QoL of people with burns, in comparison with other domains that result from the analysis. Lastly, the participants were asked to give their input about the quality of the research method.
Twenty-five people with burns were interviewed about their QoL. Quotes were selected from their answers, of which a card sorting task was constructed, which was executed by 4 burns professionals and 4 people with burns. An analysis of their results yielded information about domains that people with burns have to deal with according to these participants. They then rated each quote on its influence on the QoL of people with burns.
The results of people with burns did not yield interpretable clusters, so their results were combined with those of burns professionals. Both selecting quotes from the interviews as the analysis of the card sorting task, yielded domains that were addressed in the interviews. Stigmatization and lack of understanding was one of those domains and according to the participants, it consists of the aspects staring, avoidance, bullying and pitying. Second, although the participants rated the influence of stigmatization and lack of understanding on QoL as unfavorable, they didn’t rate it as extremely unfavorable, perhaps because people with burns know how to cope with it. Third, participants rated the influence of domains that reflected coping above moderately more favorable than the influence of the domain stigmatization and lack of understanding. The most important criticism from the participants was on the concept QoL, because it was unclear what it contained.
The research method seems practicable to yield the view of participants on what characterizes stigmatization and lack of understanding, and what its relative influence on
the QoL of people with burns is. The fact that, according to the participants, stigmatization and lack of understanding do not have a relatively extreme unfavorable influence on the QoL, may have to do with their ability to cope with difficulties. For research in a larger sample, a (re)formulation of QoL seems an important recommendation. | |
