MORALITEIT MEDICIJNEN & HET AANTAL

Abstract

In 2012 kwamen twee conceptadviezen van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) in handen van de NOS. Het CVZ stelde de minister van Volksgezondheid voor om te stoppen met het vergoeden van dure medicijnen voor enkele zeldzame ziekten. Het ging om middelen, die levenslang gebruikt worden door patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. De Ziekte van Pompe is een erfelijke stofwisselingsziekte waarbij door een tekort aan een bepaalde stof spiercellen niet goed kunnen worden afgebroken en vernieuwen. Gevolg is dat de spieren minder sterk worden. De NOS berichtte dat behandeling voor een patiënt met Pompe tussen de 400.000 en 700.000 euro per jaar kost. In het rapport nam het CVZ - nog steeds volgens de NOS - tot uitgangspunt dat in 2010 zou er zelfs in totaal 44 miljoen zijn uitgegeven aan de behandeling van de ziekte van Pompe voor ongeveer 115 patiënten. Alleen voor een heel kleine groep patiënten met de klassieke vorm van Pompe, zou het middel volgens het CVZ in de toekomst nog moeten worden vergoed. Dat zou betekenen dat het middel voor 83 van de 115 patiënten uit 2010 niet meer vergoed zou moeten worden volgens het CVZ. De NOS meldde verder dat het ‘voor zover bekend de eerste keer was dat voorgesteld is om te stoppen met het vergoeden van medicijnen voor zeldzame ziekten’ en dat volgens het CVZ een ‘ethische discussie’ plaats moet vinden met patiënten, artsen en producenten die bij deze medicijnen betrokken zijn.4 Naar aanleiding van de commotie die ontstond na deze adviezen, is in Nederland een breed maatschappelijk en politiek debat op gang gekomen over het vergoeden van dure medicijnen voor ziektes, die relatief weinig voorkomen. Het volledige rapport van de CVZ5 is vervolgens in de openbaarheid gekomen en onderdeel geworden van de publieke discussie. Naar aanleiding van dit maatschappelijke debat heb ik gekozen om de volgende hoofdvraag te behandelen in mijn bachelor-scriptie: "Is het ethisch aanvaardbaar om medicijnen niet meer te vergoeden van ziekten, die weinig voorkomen? Wat is de rol in dit bioethische debat voor het aantal mensen dat aan de ziekte lijdt?''

Ik zal eerst een globaal overzicht van het theoretische debat over rechtvaardige verdeling van gezondheidszorg proberen weer te geven en mogelijke bioethische invalshoeken schetsen op basis van het werk van Harris en Daniels. Hiermee wil ik een theoretisch kader geven dat als context kan dienen om de discussie in te bedden. Binnen dat kader heb ik de ruimte gezocht in een debat waar sterke beïnvloeding door kwantificatie aan de ene kant staat en de individuele rechten van personen aan de andere kant. Waar aan de ene kant gezocht wordt naar een meetbaar instrument dat een eerlijke weging mogelijk maakt, staan aan de andere kant de mensen en individuen. Hier zijn uiteraard altijd uitzonderingen en bijzondere gevallen aan te wijzen.

Vervolgens zal ik ingaan op het probleem rondom aantallen mensen om te kijken of er een positie mogelijk is tussen Harris & Daniels. Het onderzoek concentreert zich vervolgens op het werk van Taurek dat in het algemeen is toegespitst op de rol van het getal bij ethische dilemma’s. Ik benadruk het werk van Taurek en de receptie daarop door het getal concreet als uitgangspunt in de morele discussie te gebruiken.

Ik zal vervolgens dieper ingaan op het ziektebeeld van Pompe en deze bespreken aan de hand van de gepresenteerde theorieën, argumenten en begrippen om te proberen mogelijke implicaties van het abstracte ethische kader in de praktijk te geven. Ten slotte probeer ik een praktische conclusie mee te geven aan de hand van mijn bevindingen. Dit zou ook - gezien de omvang van de scriptie - een indicatie kunnen zijn van hoe het in ieder geval niet moet met slechts een suggestie voor een mogelijke oplosrichting of een opening in het praktische debat om aan te geven dat een hoop dingen minder eenvoudig zijn dan soms wordt gesuggereerd.