De inzet van online en offline communicatie-instrumenten voor de verzadiging van informatiebehoeften binnen patiëntenorganisaties.

Abstract

Het Nederlandse zorglandschap is aan verandering onderhevig. Diverse maatschappelijke ontwikkelingen, zoals het in verval raken van sociale verbanden, de autonomiegedachte en het hoge opleidingsniveau van Nederlanders, leidden ertoe dat de patiëntenorganisaties ontstonden. Andere maatschappelijke ontwikkelingen, zoals de digitalisering en de trend van empowerment, zorgen ervoor dat de patiëntenorganisaties zich continu moeten aanpassen. De gedachte achter deze studie is dat patiëntenorganisaties hun diensten moeten laten aansluiten op de behoeften van de patiënten. In deze studie worden de online en offline communicatie-instrumenten van patiëntenorganisaties voor informatiezoekende patiënten onderzocht. Aangezien patiëntenorganisaties de kerntaken hebben om voorlichting te geven en lotgenotencontact te bewerkstelligen, vormen deze kerntaken het uitgangspunt van de studie. De hoofdvraag is als volgt:

Hoe kunnen online en offline communicatie-instrumenten bijdragen aan het geven van voorlichting en het bewerkstelligen van lotgenotencontact voor communities van patiënten van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo Patiënten en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging?

Deze verkennende, empirische kwalitatieve studie bestaat uit twee onderdelen, namelijk een literatuurstudie en een empirische analyse. Voor de empirische analyse worden 17 semigestructureerde diepte-interviews gehouden met 2 bestuursleden en 15 leden van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo Patiënten (LVVP) en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB). Het doel is om patronen van betekenisgeving door patiënten van deze patiëntenorganisaties in kaart te brengen. Uit de literatuurstudie blijkt dat patiënten behoefte kunnen hebben aan twee soorten steun, namelijk informationele en emotionele steun. Omdat de definities van de kerntaken en steun overeenkomen, wordt voorlichting beschouwd als informationele steun en lotgenotencontact als emotionele steun. In de literatuur worden aanwijzingen gevonden dat mannen meer behoefte hebben aan informationele steun en vrouwen meer aan emotionele steun. Er zijn geen studies bekend waarin verschillen tussen leeftijdsgroepen worden besproken. Vervolgens wordt in de literatuurstudie stilgestaan bij het theoretisch concept van de Community of Practice (CoP) en blijken er veel overeenkomsten te zijn met een patiëntenorganisatie. In beide gevallen verenigen mensen zich om van elkaar te leren. Daarnaast blijken ze dezelfde eigenschappen te hebben, zoals een kennisdomein, een gemeenschap en een gedeelde praktijk. Indien patiënten een CoP vormen, kan het kennisdomein een ziekte of aandoening zijn, maar ook een specifieke behandelmethode of medicijn. De tweede dimensie, de gemeenschap, is aanwezig wanneer deelnemers een relatie met elkaar aangaan. Een gedeelde praktijk wordt gevormd door de resultaten die het delen van kennis binnen een CoP oplevert. Een andere overeenkomst is dat ze zelforganiserend zijn, waardoor mensen uit interesse lid worden en zij minder actief worden op het moment dat hun informatiebehoefte vermindert. In de theorie over een CoP wordt gesproken over een habitat. Dit is een leefwereld die het mogelijk maakt dat mensen met elkaar communiceren. In de leefwereld van patiëntenorganisaties wordt door patiënten gebruik gemaakt van online en offline communicatie-instrumenten. In theorieën over social presence, media richness, self-presentation en self-disclosure (Kaplan & Haenlein, 2010) wordt ervan uitgegaan dat de eigenschappen van communicatie-instrumenten invloed hebben op de mogelijkheid om een boodschap ondubbelzinnig over te brengen. Daarom wordt gesteld dat managers de keuze voor een communicatie-instrument laten afhangen van het karakter van de boodschap. Voor het overbrengen van een eenvoudige boodschap geven zij dus voorkeur aan communicatie-instrumenten die laag scoren op social presence, media richness, self-presentation en self-disclosure. Deze theorieën worden in mijn empirische analyse niet toegepast op managers, maar ze worden gebruikt om te bepalen of de ontvangers van een boodschap, de patiënten, hetzelfde principe toepassen. Er wordt dus onderzocht of patiënten de keuze voor een communicatie-instrument laten afhangen van hun informatiebehoefte. Patiëntenorganisaties zetten zowel online als offline communicatie-instrumenten in om voorlichting te geven en lotgenotencontact te bewerkstelligen. Uit de literatuur blijkt dat beide soorten communicatie-instrumenten voor- en nadelen hebben. Bovendien blijkt dat patiënten, die van beide soorten gebruik maken, meer steun ontvangen. Op basis van deze bevindingen wordt ervan uitgegaan dat patiëntenorganisaties een gebalanceerd instrumentarium met online en offline communicatie-instrumenten moeten aanbieden, zodat de belemmeringen voor patiënten worden beperkt. Na de literatuurstudie is er een empirische analyse uitgevoerd. Deze moest uitwijzen of de bevinden in de literatuur overeenkomen met de praktijk. Allereerst is de vergelijking tussen een CoP en patiëntenorganisaties nader onderzocht. Uit de interviews met patiënten kon inderdaad worden opgemaakt dat er veel overeenkomsten zijn. Zo geven patiënten aan dat leren een belangrijk aspect is van hun lidmaatschap. Daarnaast wordt er ook gesproken over het zelforganiserend vermogen. De respondenten worden minder actief op het moment dat hun informatiebehoefte verzadigd raakt. Een andere bevinding uit de empirische analyse is dat respondenten vier typen van informatiebehoefte hebben, namelijk oriënteren, emotionele steun zoeken, praktische hulp zoeken en op de hoogte blijven. Deze typen kunnen allemaal onder informationele steun of emotionele steun worden geschaard, maar zijn wel degelijk verschillend. De respondenten wijzen erop dat de informatiebehoefte wordt beïnvloed door een aantal verzadigingsfactoren, namelijk de voorlichting door de arts, de aard van de ziekte, het stadium van de diagnose, de hoop op ontwikkelingen, de persoonlijke interesse, de beschikbaarheid van informatie, het acceptatieproces en de ernst van de klachten. Naast de informatiebehoefte is ook het instrumentengebruik van de respondenten in kaart gebracht. Op basis van de analyse kunnen de theorieën over social presence, media richness, self-presentation en self-disclosure worden bevestigd. De respondenten lijken inderdaad de keuze voor een communicatie-instrument te laten afhangen van de informatiebehoefte die zij hebben. Er worden vooral communicatie-instrumenten gebruikt die laag scoren op de mate van ' rijkheid' en het meest voorkomende type van informatiebehoefte, op de hoogte blijven, past hierbij. Het instrumentengebruik is echter geen volledige afspiegeling van de informatiebehoefte van respondenten. De verklaring hiervoor is dat de respondenten belemmeringen ervaren in het gebruik van communicatie-instrumenten. Deze meest genoemde belemmeringen zijn onwetendheid, geen toegevoegde waarde, afstandelijkheid, toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid. Deze belemmeringen komen zowel voor bij online als offline communicatie-instrumenten. Hierdoor kan worden bevestigd dat patiëntenorganisaties er inderdaad goed aan doen om een gebalanceerd instrumentarium met online en offline communicatie-instrumenten aan te bieden. De conclusie van het onderzoek bestaat uit drie componenten. Allereerst moeten patiëntenorganisaties met hun instrumentarium inspelen op de informatiebehoefte van patiënten. Ten tweede moeten zij bovengenoemde belemmeringen, die de respondenten bij het gebruik van communicatie-instrumenten ervaren, wegnemen. Tot slot moeten patiëntenorganisaties een gebalanceerd instrumentarium aanbieden met online en offline communicatie-instrumenten. Uit de literatuur blijkt namelijk dat online en offline communicatie-instrumenten voordelen, maar ook nadelen hebben, waardoor het gebruik van deze communicatie-instrumenten kan worden belemmerd. In de empirische analyse wordt eveneens bevestigd dat de respondenten belemmeringen ervaren in het gebruik van online en offline communicatie-instrumenten. Wanneer patiëntenorganisaties online en offline communicatie-instrumenten aanbieden, worden patiënten in staat gesteld om deze belemmeringen te omzeilen.