"Het laatste stukje mooie zorg." Ervaringen van verzorgenden met terminale zorg voor lichamelijk gehandicapten.

Abstract

Titel: “Het laatste stukje mooie zorg.” Ervaringen van verzorgenden met terminale zorg voor lichamelijk gehandicapten. Inleiding: Verzorgenden, werkzaam in een woonvoorziening voor lichamelijk gehandicapten, verzorgen patiënten als ze in de terminale fase komen. Er is geen onderzoek gepubliceerd naar de ervaringen van deze verzorgenden met terminale zorg. Doel: Met de resultaten van dit onderzoek kunnen de verzorgenden die ondersteuning krijgen die ze nodig hebben om goede terminale zorg te verlenen aan hun patiënten. Onderzoeksvragen: Wat waren de ervaringen van de verzorgenden (werkzaam in een woonvoorziening voor lichamelijk gehandicapten) met terminale zorg, wat vonden ze goede terminale zorg en welke ondersteuning hadden ze nodig om goede terminale zorg te verlenen aan hun patiënten. Methode: Het onderzoek had een generiek, kwalitatief, beschrijvende design. De doelgerichte steekproef bestond uit 12 verzorgenden (niveau 2 en 3 en verpleegkundigen niveau 4). Data werden verzameld door middel van semigestructureerde interviews en geanalyseerd door middel van open, axiaal en selectief coderen. Tijdens de analyse werd de constante vergelijkingsmethode toegepast. Resultaten: Bij de analyse kwamen 3 thema’s naar voren betreffende de ervaringen van verzorgenden met terminale zorg (betrokken zijn, afscheid willen nemen, voldoende tijd en personeel hebben) en vijf thema’s betreffende goede terminale zorg (verzorging en begeleiding van de patiënt, wensen van de patiënt, begeleiding van familie, begeleiding van medepatiënten en open communicatie). Diverse verzorgenden beschreven hun ervaringen met euthanasie. Verzorgenden hadden diverse vormen van ondersteuning nodig (open communicatie, middelen, educatie, begeleiding van leerlingen, gelegenheid tot afscheid nemen). Conclusie: begeleiding van medepatiënten, begeleiding van familie en euthanasie zijn nieuw thema’s. Aanbevelingen: woonvoorzieningen voor lichamelijk gehandicapten moeten verzorgenden de ondersteuning bieden die zij nodig hebben. Verder onderzoek bij medepatiënten en familie naar hun behoeften aan begeleiding tijdens de terminale zorg, na het overlijden en bij euthanasie zijn nodig, zodat verzorgenden hun begeleiding hierop kunnen aanpassen.