Seksuele ontwikkeling en kwaliteit van leven van jongeren met Cystic Fibrosis

Abstract

Achtergrond: Cystic Fibrosis (CF) is taaislijmziekte, waar in Nederland ongeveer 1300 mensen aan lijden. De levensverwachting van mensen met CF is de afgelopen decennia door verbeterde behandelmogelijkheden gestegen. Doel: Doel is om een eerste beschrijving te geven van de seksuele ontwikkeling en kwaliteit van leven van jongeren met CF. Methode: 60 Jongeren in de leeftijd van 14 tot 19 jaar, uit het patiëntenbestand van het WKZ, met CF zijn aangeschreven. Voor jongeren zonder CF wordt gebruik gemaakt van een deel van de normgegevens van de Rutger Nisso Groep. Gebruik is gemaakt van een verkorte versie van de vragenlijst 'Seks onder je 25e' en de Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ). Resultaten: Geen correlatie is gevonden tussen de seksuele ontwikkeling en de CFQ. Acht van de 15 jongeren zijn op de hoogte dat mannen bijna altijd onvruchtbaar zijn, vier jongeren zijn op de hoogte dat vrouwen verminderd vruchtbaar zijn. 14 jongeren geven aan dat mensen met CF zowel pil als condoom moeten gebruiken. 14 jongeren weten dat jongens/mannen met CF geen grotere kans hebben op erectieproblemen. Zes jongeren weten dat meisjes met CF (over het algemeen) op latere leeftijd ongesteld worden. De meeste jongeren hebben voorlichting gehad van hun ouders, het ziekenhuis en de brochure van het NCFS. Bij deze bronnen ligt tevens hun voorkeur. De gemiddelde leeftijd waarop jongeren voorlichting hebben gehad ligt op 14 jaar. Dit is ook de leeftijd waarop ze bij voorkeur informatie willen ontvangen. Jongeren met CF geven aan dat zij meer informatie willen over zwangerschap en kinderen krijgen. Deze informatie willen ze ontvangen van ziekenhuispersoneel. Jongeren met CF praten meer met vrienden over seksualiteit dan met ouders of andere familie. Jongeren hebben geen behoefte om meer te praten over seksualiteit. Enkele vragen over sociale integratie zijn gecorreleerd met domeinen van de CFQ. Conclusie: De resultaten laten zien dat voorlichting bij sommige jongeren op een aantal onderwerpen tekort schiet. Verder onderzoek kan aandacht besteden aan vergelijken van jongeren met CF en jongeren zonder CF.